Jitka Čvančarová pomáhá lidem, které mají kůži křehkou jak motýlí křídla

Jitka Cvancarova.jpg

Foto: Lucie Robinson

Neznají den bez bolesti. Kvůli vzácné genetické poruše jim praská kůže, jak kdyby byla z motýlích křídel, tělo jim pokrývají rány. Podle toho také pacienti a jejich blízcí přejmenovali odbornou diagnózu epidermolysis bullosa congenita (EB) na nemoc motýlích křídel.

Reklama, která pomáhá

Na celém světě jim pomáhá organizace DebRA. V Česku je její patronkou herečka Jitka Čvančarová, kterou lidé mohou znát třeba ze seriálů Četnické humoresky nebo Ordinace v růžové zahradě. Česká pobočka sídlí ve Fakultní nemocnici Brno.

Proč jste se rozhodla podporovat právě tuto málo známou nemoc?
Protože nejsem lhostejná, neumím se nečinně dívat na bezmoc, nehodlám připustit nespravedlnost. A protože DebRA funguje jako vzorová charitativní organizace. 

Jak se projevuje tato velmi vzácná kožní vada?
Je to vrozené, genové onemocnění kůže. V současné době je bohužel nevyléčitelné a v těžké formě smrtelné. Pacienti jsou převážně děti a neznají chvíli bez bolesti. Jejich kůže je extrémně zranitelná a křehká, stačí pouhý dotek. Postihuje také oči, ústa, hrdlo a další vnitřní orgány.

Život lidí s touto nemocí není lehký, v čem jim pomáháte právě vy?
Otevírám zavřené dveře, šířím informace, burcuji lhostejné, organizuji informativní kampaně, pomáhám shánět peníze pro pacienty a jejich potřeby, jsem jim na blízku…

Kdy jste se poprvé o nemoci motýlích křídel dozvěděla?
Dozvěděla jsem se o ní od dvou vážených a velmi inspirativních dam, primářky dětského kožního oddělení Hany Bučkové a nynější koordinátorky projektu 12plus12 Magdy Hrudkové. Obě stály u zrodu  DebRA ČR. Šest let se snažím nadaci pomáhat i já.

Vaším nejvýraznějším projektem je v poslední době právě 12plus12. O co přesně jde?
Snažíme se na nemoc upozornit co nejvíc lidí. Každý rok nafotíme kalendář s dvanácti známými osobnostmi. Na snímcích se snažíme přiblížit život s tímto krutým onemocněním. V posledním ročníku nám pózovali třeba Tomáš Klus, Aneta Langerová, Aňa Geislerová, Dan Bárta a Jiří Bartoška. Celý výtěžek z prodeje kalendáře dáváme na zlepšení života pacientů. Lidé mohou darovat peníze přímo na naše konto nebo dárcovskou SMS.

Na co konkrétně peníze používáte?
Na pomoc a konzultace odborníků, na nákup zdravotních pomůcek, na ozdravné pobyty. Například po čtrnácti dnech u moře se dětem rány hojí dalšího čtvrt roku rychleji.

Měla jste možnost vyslechnout příběhy lidí, kteří touto nemocí trpí, jak na vás působily?
Bez pohnutí je ani nedokážete vyslyšet do konce. Je neuvěřitelné, kolik nekonečných útrap někteří lidé překonají a přitom mají stále sílu na úsměv a na radost z maličkostí.

Co vás na této práci naopak povzbuzuje, těší?
Jakýkoli sebemenší krok vpřed, jakýkoli malý úspěch, jakákoli nová naděje.

Autor: Dita Brančíková

Reklama, která pomáhá

 
 

Mohlo by vás zajímat


Anna Hille, vyslankyně dětí z planety Merkur

Datum: 21.02.2013
Anna Hille je praneteří jednoho z vynálezců slavné stavebnice Merkur. A slabost pro dětský svět má v krvi. Zorganizovala už řadu dobročinných projektů, které potěšily stovky malých pacientů....
více...